2 avril 2009 : journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Autisme ?

Mais pourquoi La fargussienne fait-elle écho ? Ben parce que, comme chacun d’entre nous, il y a dans  notre entourage quelqu’un « qui l‘a ». Qui a quoi ? Qui est quoi ? A.U.T.I.S.T.E. ! Un truc qui n’est pas forcément ce qu’on croit. Ci-dessous les propos d’Irène l’amie :

Journée de sensibilisation à l'autisme« Pensez vous que cet enfant est autiste ? Il est capable d’amour et d’attachement. Et pourtant… En effet, l’autisme souffre de beaucoup d’idées reçues, fausses pour la plupart.

Non, ils ne sont pas nécessairement tristes et muets, non ils ne rejettent pas forcément le contact, non ils ne s’emmurent pas volontairement dans une forteresse psychologique, non ils ne sont pas horriblement mal élevés, non ils ne sont pas traumatisés par leurs parents !!!

Là est l’origine du problème des autistes et de leur famille en France. Ce handicap, qui est pourtant maintenant reconnu au niveau international comme une maladie neurobiologique d’origine (sans doute) génétique constituant un frein pour l’apprentissage, est encore considéré par la plupart des pédopsychiatres français comme un trouble psychologique dont le traitement est, au pire, une prise en charge psychanalytique ou psychiatrique, au « mieux » aucune prise en charge digne de ce nom. Ce type d’approche du handicap est inapproprié et le suivi qui en découle, en plus d’être inadapté, est préjudiciable à l’enfant et à sa famille.

Je suis maman d’un petit garçon autiste de 4 ans et demi. C’est ainsi que je me rends compte d’à quel point l’autisme est un handicap qui est laissé pour compte à beaucoup de niveaux en France. C’est pourquoi j’ai rejoint plusieurs associations dont localement, AIDERA Yvelines http://aiderayvelines.org/. Et nationalement LEA POUR SAMY, http://www.leapoursamy.com/ (voir également AUTISME France http://autisme.france.free.fr/ )

Je parlerai de tout cela sur Radio RVE 103.7 http://www.radiorve.com/ dimanche 29 mars de 11h à 11h25.

Et c’est en partenariat avec l’association LEA pour SAMY qu’il y aura une action de sensibilisation sur l’autisme au niveau local à Rambouillet jeudi 2 avril de 17h à 19h (de 17 à 18h place Félix Faure, de 18 à 19h sur le parvis de la gare). Nous serons quelques bénévoles, accompagnés de musiciens qui joueront de la musique celtique, pour distribuer des cartes de sensibilisation afin d’informer les citoyens à la problématique de l’autisme qui touche, d’après les études internationales, 1 personne sur 150, le but premier étant de faire connaître l’autisme et les difficultés rencontrées par les familles.

Ces difficultés sont de tout ordre.

D’une part il y a les difficultés propres liées au handicap dont la gestion au quotidien est très fatigante. Et d’autre part, il y a les difficultés qui sont des conséquences du handicap, tels que (pour n’en citer que quelques -nes) : rarement de diagnostic clairement établi pendant des mois (voire des années), pas de réel suivi adapté dans les structures pédopsychiatriques classiques, déscolarisation, le regard des autres… En plus de l’inquiétude que génère l’incertitude concernant l’avenir de leur enfant, les parents se sentent livrés à eux-même, incompris et désemparés. Souvent déscolarisés, les enfants autistes ne bénéficient pas toujours d’une aide à l’école, même partielle. Ces conséquences peuvent bouleverser l’équilibre et l’organisation d’une famille.

Et cela est sans parler de l’aspect psychologique, quand certains pédopsychiatres culpabilisent encore les parents qui n’ont pas besoin de ça en plus ! À titre personnel, même si je ne me suis pas laissée psychanalyser, on m’a posé en premier lieu la question suivante : « avez-vous désiré cet enfant ? » Songez une minute à l’offense qu’on m’a faite en doutant de cela d’entrée de jeu, moi qui aime mon fils plus que tout au monde ! C’est une injure qu’on se permet de faire aux mères d’enfants autistes qu’on ne fait pas aux autres.

Cela n’est rien par rapport à d’autres situations dramatiques.

Bref, c’est cette approche périmée de l’autisme qui est maintenue dans le milieu médical avec un conservatisme déconcertant. Cette pensée est par conséquent généralisée dans la tête des citoyens. Heureusement, grâce aux actions des associations et aux médias qui parlent de plus en plus de l’autisme, l’opinion publique évolue dans le bon sens.

Dans cette aventure qu’est d’être parent d’un enfant autiste, il n’y a pas que du malheur. Je remercie mon enfant pour la force qu’il révèle en moi. Si j’ai honte de ce que les gens imaginent, je n’ai jamais songé à avoir honte de son handicap. Il est certes décalé (ce qui le rend tellement unique et rigolo) et très difficile à gérer, mais il est extra-ordinaire, beau et rayonnant comme un astre sur mon cœur de maman. La tendresse et l’amour que je lui voue et qu’il me rend sont le plus grand trésor de ma vie.« 

Donner pour l'autisme

En cliquant sur l’image, vous pourrez si vous en avez envie, signer la pétition dont voici un extrait : « l’association LEA POUR SAMY milite POUR UNE RECONNAISSANCE DE L’AUTISME CONFORMEMENT AUX CRITERES DE L’OMS. Léa pour Samy – La Voix de l’Enfant Autiste est une association de parents, gérée par des parents qui militent pour apporter de l’aide à leurs semblables, dans une logique de transfert de compétences. Elle agit pour la défense, la protection et l’intégration des enfants atteints d’autisme et de leur famille, innove en matière de droits et de prise en charge et milite pour la mise en place d’actions et de projets novateurs.

L’autisme est reconnu, au niveau international, comme une maladie neurobiologique d’origine génétique qui constitue un handicap cognitif sévère. En France, des milliers d’enfants autistes sont encore diagnostiqués psychotiques (donc fous), avec à la clé une prise en charge psychiatrique ou psychanalytique en termes et une absence d’accès à leurs droits fondamentaux.

Malgré la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe, le plan autisme 2005-2007, la circulaire et les recommandations de la Haute Autorité de Santé en 2005, le rapport du Conseil National d’Éthique en 2006, l’autisme reste encore et toujours marginalisé.

Les autistes français n’ont pas à être traités différemment des autres personnes autistes dans le monde.

Au niveau international, nous avons obtenu, grâce à un vote de l’ONU, que le 2 avril soit la journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme.

Association LEA POUR SAMY – La Voix de l’Enfant Autiste – Action Internationale Contre l’Autisme – 51 rue Léon Frot – 75011 Paris. »

A suivre car La fargussienne vous fera un petit compte-rendu du suivi de cette action, notamment en ce qui concerne le don de jouets :

Autisme

3 commentaires sur “2 avril 2009 : journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

  1. Merci Irène, merci Hélène, pour cette sensibilisation indispensable.

    Merci pour Mateo, qui habite à deux pas de chez moi et que je vais garder un peu tout à l’heure, qui tente de communiquer avec nous malgré tout, qui nous sourit et qui est tellement vivant.
    Merci pour Christine, sa maman qui supporte, entre autres, le regard des mamans à la sortie de l’école et qui se bat de toutes façons, encore et toujours.

    et merci pour toutes celles et ceux qui vont peut-être enfin comprendre que l’autisme, ça ne donne pas des boutons mais qu’au contraire, ça nous grandit humainement.

  2. Merci à toi Béa pour tes mots ! Matéo et Christine seront avec nous à Rambouillet, moment inoubliable en vue :o)

  3. Merci plutôt à vous de chercher à nous comprendre! et de porter sur nos enfants (qui deviendront grands) un si joli regard :

    « l’autisme, ça ne donne pas des boutons mais qu’au contraire, ça nous grandit humainement. » Tripasix.

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